Erfahrungsaustausch
Sjögren-Syndrom-Selbsthilfe
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Erfahrungsaustausch |
Rheuma-Liga Hessen e. V. Sjögren-Syndrom-Selbsthilfe |
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Erfahrungsaustausch Ich habe große Probleme mit meiner Mundtrockenheit... (Xerostomie) Ich möchte Menschen kennenlernen, die vergleichbare Schwierigkeiten haben und erfahren, wie sie damit umgehen. Zu meiner Person: Alter 59, männlich, verheiratet, 2 Kinder, wohne in Darmstadt. 1) Hier ist eine kurze Zusammenfassung des bisherigen Krankheitsverlaufes: Es fing vor ca. einem Jahr an, zunächst partielle Beschwerden beim Sprechen, ich mußte mich häufig räuspern, hatte so ein verklebtes Gefühl im Rachen als wäre er gefüllt mit trockenen Haferflocken. Ich konnte es noch einigermaßen aushalten, indem ich viel Wasser getrunken habe (viel zu reden ist eigentlich mein Job - inzwischen - gewesen). Diese Beschwerden haben sich dann kontinuierlich ausgeweitet, bis ich inzwischen den ganzen Tag mit diesen Problemen konfrontiert bin (und seit einem 1/2 Jahr auch nicht mehr arbeitsfähig). Ein großer Teil meiner Energien sind durch meine Beschwerden gebunden. Zusätzlich hat sich ein dickflüssiger Schleim im Rachenbereich eingenistet, der sich insbesondere an den Kiefern festsetzt. Längeres Reden, mehr als eine Stunde, ist mir nicht mehr möglich, danach wird es richtig schmerzhaft. Beeinträchtigt sind Geschmacks- und Geruchssinn, mitunter auch die Nahrungsaufnahme (ständige Mundspülungen sind erforderlich, da sich Nahrungsteile am Kiefer festsetzen). Zu meinem Krankheitsbild gehören auch - wie oft typisch - trockene Augen, trockene Nase und trockene Hautstellen (mit entsprechenden Tropfen und Salben komme ich damit noch ganz gut zurecht). Diese starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, miteinhergehend nicht mehr arbeitsfähig zu sein, stürzten mich in eine Depression, die ich derzeit so ganz allmählich überwinde... 2) Natürlich sind inzwischen jede Menge Untersuchungen gelaufen. (Einzelheiten will ich hier ersparen, sonst wird es ein nicht endender Bericht...) Die oft in diesem Zusammenhang stehenden Ursachen Autoimmunkrankheit (Sjögren-Syndrom), Bestrahlungen (Chemo-Therapie) und Einnahme von Psychopharmaka treffen bei mir nicht zu. Eine Speicheldrüsen-Szintigraphie (bei der Kopf-Klinik Heidelberg) bestätigt, dass meine oberen Speicheldrüsen normal funktionieren, aber die beiden unteren Speicheldrüsen ihre Funktion fast gänzlich eingestellt haben. Eine genaue Ursache konnte bei mir also noch nicht festgestellt werden. 3) Die bisherigen Behandlungen: Glandosane (Mundspray), bioXtra (Salbe) und Mucinol (Tabletten mit Wirkstoff Anetholtrithion) und Akupunktur brachten noch keine Besserung. Allgemeiner Tenor, mangelnder Speichelfluss ist nicht heilbar. 4) Wie gehe ich damit um: - Ich habe zum Glück eine sehr liebe Familie, die viel Verständnis aufbringt und mich unterstützt. - Betreibe täglich eine aufwendige Mundhyghiene (Mund- und Nasenspülung etc.). - Trinke täglich mindestens 3 Liter Wasser, kaue viel Kaugummi oder setzte mir eine Zahnspange ein. - Mache eine Psychotherapie, Yoga und Meditationen. - Bin täglich in der Natur. - Und soweit meine Energien reichen, beschäftige ich mich bei der Hausarbeit, mit meinem PC usw. - Was die Kontakte mit Menschen angeht, lebe ich derzeit zurückgezogener. Ich freue mich über viele Rückmeldungen, um daraus neue Kontakte zu gewinnen und vielleicht auch neue Ideen entwickeln zu können. E-Mail: wo.reimer @ t-online.de Liebe Besucher dieser Webseite! Um die Zusendung von Werbe-E-Mails zu verringern, werden die E-Mail-Adressen auf diesen Seiten stets mit Leerzeichen vor und nach dem "@" angegeben. Wir bitten um Ihr Verständnis. |
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