Kollagenose-Archiv Sjögren-Syndrom-Selbsthilfe
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Das Sjögren-Syndrom wird gegenwärtig nur wenig erforscht, obgleich es ein recht häufiges Krankheitsbild sein soll. Schätzungen gehen davon aus, dass etwa ein Prozent der Bevölkerung davon betroffen ist (vgl. Peter, H.-H.; Pichler, W. J.: Klinische Immunologie, München: Urban und Schwarzenberg, 1996). Das geringe Forschungsinteresse wird zum Beispiel an folgenden Ziffern deutlich: In Deutschland wurden bis Frühjahr 2012 erst etwa 44 medizinische Doktorarbeiten zum Sjögren-Syndrom verfasst. Zum Vergleich: Zur rheumatoiden Arthritis gab es etwa 1.658, zum Morbus Crohn etwa 850, zum Lupus erythematodes ungefähr 572 und zur multiplen Sklerose über 400 (siehe Dt. Nationalbibliothek).

Die Folge davon ist, dass die Ursache der Erkrankung bis heute nicht im Einzelnen aufgeklärt ist und es kaum effektive Therapiemöglichkeiten gibt. Man weiß lediglich, dass die Krankheit wie alle Autoimmunerkrankungen polygenetisch bedingt ist, das heißt, dass zahlreiche Gene bei der Verursachung der Krankheit beteiligt sind. Die rheumatische Basistherapie zeigt beim Sjögren-Syndrom häufig keine oder nur eine sehr unbefriedigende Wirkung.

Zudem ist das Krankheitsbild bei Ärzten und in der Bevölkerung relativ unbekannt, weil es unzutreffenderweise immer noch als sehr selten gilt. Das führt dazu, dass die Diagnose zu selten und zu spät gestellt wird. Häufig erfolgt die Diagnosestellung erst bei weit fortgeschrittener Trockenheitssymptomatik, wenn die Patientinnen älter als 50 Jahre sind. Eine frühe Diagnose könnte manche Schäden verhindern helfen.

Es ist deswegen eine wichtige Aufgabe, die Forschung über das Sjögren-Syndrom anzustoßen und zu fördern. Wesentliche Ziele müssen sein:

  • Die Entwicklung diagnostischer Verfahren zur Frühdiagnose des Sjögren-Syndroms,


  • Die Entwicklung kausaler Therapien, die die Krankheitsursache beseitigen.

Wir Patienten können durch Aufklärungsarbeit in der Bevölkerung und bei Ärzten dazu beitragen, dass das Krankheitsbild bekannter wird und Betroffene schneller Hilfe finden. Die Erforschung der Erkrankung ist jedoch primär Aufgabe der medizinischen Wissenschaft und der pharmazeutischen Industrie. Auch die Politik kann dazu beitragen, dass als selten geltende Erkrankungen stärker erforscht werden. Schreiben Sie eine E-Mail an das Bundesministerium für Gesundheit und soziale Sicherung https://www.bmg.bund.de/, in der Sie auf die Notwendigkeit der intensiveren Erforschung der Krankheit Sjögren-Syndrom hinweisen: E-Mail.

Die EU hat eine Verordnung zur Förderung der Erforschung seltener Krankheiten (sogenannter "Orphan drugs") erlassen: Verordnung Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16.12.1999 über Arzneimittel für seltene Leiden, Amtsblatt Nr. L 018 vom 22.1.2000, S. 0001 - 0005.

Schreiben Sie eine E-Mail an die Europäische Kommission, in der Sie nachdrücklich die Erforschung der Krankheit Sjögren-Syndrom und die Entwicklung besserer Therapien einfordern: E-Mail .

Möchten Sie spenden? Folgende Internetadressen können Ihnen helfen, geeignete Projekte zu finden:
Helpdirect https://www.helpdirect.org/

Melden Sie mögliche Nebenwirkungen Ihrer Medikation an die Arzneimittelkomission der deutschen Ärzteschaft, Herbert-Lewin-Platz 1, 10623 Berlin, Tel.: 030-400456-500, Fax: 030-400456-555, Internet: https://www.akdae.de.


Wenn Sie Ideen oder Anregungen haben, wie wir als Betroffene die Erforschung des Sjögren-Syndroms fördern können, melden Sie sich bitte bei uns!



Hier finden Sie Erläuterungen medizinischer Fachbegriffe:

Hessenweb - Medizinisches Wörterbuch http://www.hessenweb.de/index.php?id=lexikon


Deutsch-Englische und andere Wörterbücher: https://www.dictionary.com
LEO (Deutsch-Englisches Wörterbuch) https://dict.leo.org/



Wüste



(Diese Seite wurde am 30.6.2019 aktualisiert.)



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